每年的4月17日是“世界血友病日”，今年为第38个“世界血友病日”，主题为“诊断：关怀的第一步”，中文口号是“诊断先行、关爱同行”。旨在呼吁全社会重视血友病的“早发现、早诊断”，帮助这群被称为“玻璃人”的特殊群体远离出血风险，拥抱正常生活。

血友病是一组因遗传性凝血因子缺乏，导致凝血功能障碍的出血性疾病，主要分为血友病A和血友病B两类，其中血友病A最为常见。该病属于X染色体的隐性遗传，绝大多数患者为男性，女性多为致病基因携带者，少数女性也可发病。由于患者体内缺乏相应的凝血因子，血液无法正常凝固，轻微磕碰、外伤就可能出血不止，严重时甚至会出现关节、肌肉、内脏自发性出血，若长期得不到规范治疗，反复出血会导致关节畸形、残疾，颅内、咽喉、内脏大出血可危及生命。很多人对血友病认知不足，常将早期出血症状误以为是普通磕碰，从而延误诊治，这也凸显了今年“诊断先行”主题的重要意义。

对于普通人而言，学会早期识别血友病信号，是守护自身和他人健康的关键。血友病的早期症状多在幼年时期显现，家长需格外留意：幼儿频繁出现不明原因的皮肤瘀斑、牙龈出血、鼻出血，止血明显延迟；学步、活动后关节出现肿胀、疼痛、活动受限，尤其是膝关节、踝关节等负重关节；轻微外伤或小手术后，伤口出血难以止住，持续数小时甚至数天。此外，有血友病家族史的人群属于高危群体，更要提高警惕，一旦出现上述异常表现，切勿忽视，及时就医排查是关键。

若自己或身边人疑似血友病，或是确诊患者突发出血，掌握正确的防护救治方法至关重要。首先，立即制动休息，避免出血部位活动，防止出血加重，关节出血应立即制动、抬高患肢、加压保护，尽快接受凝血因子替代治疗；其次，局部紧急处理，皮肤表面出血可采用干净纱布或毛巾按压止血，持续按压时间至少15-20分钟，不要反复揉搓查看，肌肉出血急性期24小时内可短时冷敷（每次10–15分钟），避免直接冰敷与长时间冷敷；最重要的是，严禁自行处理重症出血，一旦出现关节剧烈肿胀、内脏出血、头部外伤后出血等情况，需立即拨打急救电话，送往有血友病诊疗资质的医院，接受专业的凝血因子替代治疗。同时，疑似患者要尽快完善凝血功能、凝血因子活性检测，明确诊断，尽早接受规范治疗。

血友病并非不治之症，早诊断、早治疗能让患者像正常人一样生活、学习、工作。今年世界血友病日，让我们多一份了解，少一份误解，主动学习血友病科普知识，关注身边人的出血异常信号，用科学认知和暖心关爱，为血友病患者筑起防护屏障，让每一位“玻璃人”都能在及时的诊断与关怀中，告别出血困扰，绽放生命光彩。